Lékaři u Artura diagnostikovali takzvanou hemofagocytující lymfohistiocytózu. Pro rodinu zlomová chvíle nastala 17. listopadu loňského roku. Chlapci se opakovaně vracela teplota, rodiče s ním nakonec vyrazili na pohotovost.

Malý Artur z Pohořelic na Brněnsku bojuje se zákeřným a vzácným onemocněním napadajícím imunitní systém.Malý Artur z Pohořelic na Brněnsku bojuje se zákeřným a vzácným onemocněním napadajícím imunitní systém.Zdroj: se svolením Sáry L. Nešporové

Doktoři si ho nechali v nemocnici a pustili se do testů, jež odhalily, že je problém závažný. Matka Sára L. Nešporová vzpomněla, že nemoc velmi rychle zesílila. „Začaly se mu zvětšovat orgány, všechno ho bolelo, křičel a říkal, že umírá. Uklidňovala jsem ho, ale lékaři, kteří v tu chvíli kolem nás stáli, moc spokojeně nevypadali,“ popisuje žena, která pochází z Valtic.

Tehdejší chvíle byly pro rodinu velmi vypjaté. „Artur upadal do šoku, měl velmi vysoký puls, začaly mu kolabovat orgány. Okamžitě ho převezli na sál a mě odvedli pryč. Když přijel manžel, vyslechli jsme si, že zdravotníci dělají, co mohou, ale že to dost možná nedopadne dobře,“ vracela se Sára Nešporová k těžkým okamžikům. Doktoři je zvládli.

Vyléčená pacientka Renata Horáková a její dárce, dobrovolný hasič Roman Jáně.
Dobrovolný hasič daroval život ženě. Po šesti letech se konečně setkali

Onemocnění, kterým hoch trpí, spousta dětí kvůli rychlému nástupu a pozdní diagnostice nepřežije. „V Brně odvedli fantastickou práci. Jsme jim neskutečně vděční. Kdybychom žili kdekoli jinde, dost možná bychom tu už Áťu neměli,“ je přesvědčená žena.

Malého Artura čeká série čtyřiceti týdnů chemoterapií. Tu první absolvoval už třetí den svého pobytu v nemocnici. Poslední bude v polovině srpna. „Chemoterapie začala zabírat. Nyní ale aktivně hledáme taky dárce kostní dřeně. Kdyby chemoterapie na vyléčení nestačila, byla by transplantace kostní dřeně jedinou možnou záchranou,“ zdůvodnila Nešporová.

Pozvánka na nábor hrdinů do registru dárců kostní dřeně

● Kdy: úterý 20. února od 11 do 16 hodin
● Kde: Kavárna Vila v Žižkově ulici v Kolíně
● Proč: deset minut vašeho času může jednou někomu zachránit život

Pro zápis do registru stačí na místě vyplnit zdravotní dotazník a provést si stěr z ústní dutiny. Jedná se o plnou registraci bez nutnosti další návštěvy nemocnice.

Pozvánka na nábor hrdinů do registru dárců kostní dřeně v Kavárně Vila v Kolíně.Pozvánka na nábor hrdinů do registru dárců kostní dřeně v Kavárně Vila v Kolíně.Zdroj: Český národní registr dárců dřeně

Základní podmínky pro vstup do Českého národního registru dárců dřeně

● věk 18 - 35 let (až do dne 36. narozenin)
● velmi dobrý zdravotní stav bez trvalého užívání léků (vyjma antikoncepce a léků na sezónní alergie)
● hmotnost alespoň 50 kilogramů
● ochota překonat určité nepohodlí a 'ztrátu' času pro záchranu života někoho neznámého

Pozvánka na nábor hrdinů do registru dárců kostní dřeně v Kavárně Vila v Kolíně.Pozvánka na nábor hrdinů do registru dárců kostní dřeně v Kavárně Vila v Kolíně.Zdroj: Český národní registr dárců dřeně

Vstupem do registru se stáváte potenciálním dárcem pro kohokoliv na světě, kdo onemocní leukémií či jinou vážnou poruchou krvetvrorby, a jeho jediná naděje na vyléčení je transplantace kostní dřeně.

Svou kostní dřeň/krvetvorné buňky nedarujete po zápisu nijak 'do zásoby', ale vždy konkrétnímu člověku, který musí mít s Vámi shodu v části genetiky - takzvaných HLA znacích. Takovou shodu je ale bohužel velmi těžké najít, proto vhodného dárce stále nemáme pro každého čtvrtého nemocného a je proto potřeba řady registru neustále rozšiřovat.

Pravděpodobnost, že se po registraci stanete skutečně dárcem je pouze 1 procento, už ale svou registrací pacientům dáváte velkou naději. Více dalších informací najdete na webu www.naborhrdinu.cz, www.kostnidren.cz.

Artur, který se zhruba od tří let potýká také s Crohnovou chorobou, se s nemocí pere dobře. Neví, jak moc je vážná, ale věří, že se uzdraví. „Všiml si, že přibral, a to zhruba pětatřicet procent svojí původní váhy. Také mívá blbou náladu. Jako vedlejší účinek léčby se u něj ze začátku projevovaly těžké deprese, na které pomohla až antidepresiva. Ta bere denně,“ zmínila hochova máma.

Malý Artur z Pohořelic na Brněnsku bojuje se zákeřným a vzácným onemocněním napadajícím imunitní systém.Malý Artur z Pohořelic na Brněnsku bojuje se zákeřným a vzácným onemocněním napadajícím imunitní systém.Zdroj: se svolením Sáry L. Nešporové

Když hovoří o budoucnosti, přiznává, že si společně s manželem už pomalu připravili půdu i na situaci, že jejich syn boj o život prohraje. „Všechny děti v Arturově věku se často ptají na smrt. I my o ní doma mluvíme. Bavíme se o tom, že nejde o nic, z čeho by člověk měl mít strach. Že nás potká jednou všechny, že se zase jednoho dne někde sejdeme, narodíme se třeba v Pohořelicích nebo ve Valticích a bude nám dobře,“ vyprávěla vyrovnaně Nešporová.

Obrovskou podporou je rodičům celá rodina. Společně věří, že nejhorší už má Artur za sebou. „Doufáme, že nebude potřeba transplantace. A protože jsme pozitivní, věříme, že se nám náborovými akcemi podaří najít dárce pro někoho jiného, komu tak třeba zachráníme život,“ usmívala se statečná žena.

Zdroj: Youtube

Doma se snaží žít tak jako dřív. Artur teď do školky nechodí, a jeho největší parťačkou je tak mladší sestra Stella. Doma vyrábí, maluje, chodí na procházky a užívá si toho, co mu zdravotní stav dovolí. Naposledy třeba ze dřeva s pomocí dědy vyrobil zcela funkční malou pec na pizzu. Nemoci přezdívá bacilák hladu a blbé nálady.

„Odjakživa rád sportoval, což teď moc nemůže. Má pořád zvětšená játra a větší pád nebo úraz by byl vážnou komplikací. Každodenní procházky mu ulevují od bolesti nohou i zad a věřím, že na jaře budeme moct vytáhnout kolo. Bruslí a lyží se bude muset vzdát, to by bylo moc rizikové. I plavání, což nás mrzí,“ vyjmenovala smířlivě Nešporová, jejíž máma Zuzana Nešporová pracovala jako novinářka v Deníku. Táta František Macinka je pak známým kontrabasistou mnoha cimbálových muzik.

Registrační centrum do registru dárců kostní dřeně v Kolíně
Stálé registrační centrum se nově nachází v Oblastní nemocnici v Kolíně. Zájemci o zápis do registru dárců kostní dřeně mohou přijít na transfuzní a hematologické oddělení každé pondělí, čtvrtek a pátek od 6 do 10 hodin. Seznam všech center najdete ZDE.